Am fost de multe ori întrebată dacă există scăpare din autism, dacă trece aşa cum trece o răceală. Toată lumea pricepea că pentru a recupera un copil autist e nevoie de lungi ani de terapie, dar că la finalul lor: „Trece, nu-i asa? NU se mai vede, nu?”

 

Întrebarea asta era pe buzele tuturor şi mi-a fost adresată de persoane care nu au avut niciodată contact cu vreun autist, dar şi de părinţi aflaţi la început de drum într-ale autismului şi care, doborâţi de spaimă, sperau să le răspund afirmativ.

 

Am fost mereu sinceră şi le-am spus că nu trece, că o să se ”vadă” mereu ceva, chiar şi în cele mai fericite cazuri.  Acel ”ceva” e uneori vizibil doar pentru familie, pentru cei apropiaţi autiştilor. Copiii cu autism pot deveni adulţi agitaţi şi anxioşi, chiar depresivi, pot avea ticuri sau stereotipii. Ceva, ceva din autism supravieţuieşte în comportamentul lor, oricât de multă terapie ar fi făcut. Dar până si noi, ăştia tipici, avem ciudăţeniile noastre...

 

În multe cazuri, copiii, deveniţi mai apoi adulţi, rămân afundaţi în autismul lor, viaţa continuându-le într-un plan aproape exclusiv senzorial, cufundaţi în linişte sau într-o lume a sunetelor nearticulate. Mai sunt alţi copii care, deşi verbali, nu se vor descurca la vârsta adultă să trăiască autonomi pentru că sunt parţial dependenţi de cei din jurul lor - nu au abilităţile necesare să-şi câştige existenţa sau nu fac diferenţa între bine şi rău şi nu ştiu să se ferească de pericole.

 

Asta nu înseamnă că viaţa celor consideraţi nerecuperabili pentru societate nu e importantă! Viaţa unui autist afectat sever este la fel de semnificativă ca şi a lui Einstein care a fost un autist înalt funcţional. Viaţa oricăruia dintre noi este, de fapt! La urma urmei, este doar o chestiune de timp până vom ajunge şi noi bolnavi şi/sau dizabili. Devin mai puţin importanţi copiii sănătoşi astăzi dacă mâine se îmbolnăvesc de cancer sau fac epilepsie sau îşi pierd un picior într-un accident? 

Sunt cu toţii la fel de importanţi ca oricare dintre noi ăştia verbali care uneori ne credem... perfecţi.

 

Da, există! E greu de spus, la început de drum şi de terapie, pentru care dintre ei. Cu gândul acesta trebuie să trăiască părinţii ca mine. Nu avem pretenţia vindecării, ci nutrim speranţa recuperării pentru ca ei să îşi atingă potenţialul maxim. Nu ne îngrozeşte doar perspectiva rămânerii copiilor noştri la mintea şi apucăturile unui copil mic, ci și faptul că sunt născuţi în România. Când noi, părinţii, nu vom mai fi, statul le va purta de grijă. Statul acesta român și atât de iubitor le poartă aşa de mult de grijă autiştilor şi altor persoane cu dizabilităţi în instituţii, încât viaţa lor devine un chin şi mor cu zile... 

E normal să ne dorim pentru copiii noştri o existenţă împlinită şi fericită, indiferent dacă reuşesc să iasă din autism sau nu. Sunt oameni ca mine şi ca tine şi merită să fie trataţi cu aceeaşi grijă şi consideraţie.

 

Pentru David, ieşirea din autism există! El a ieşit din tăcere, iar lumea aceasta nu îl mai sperie ca pe vremuri când urla în magazine mici, când se temea să facă baie sau când refuza cu lunile să iasă din casă pentru că îl speria foşnetul frunzelor unui corcoduş din curtea noastră.

 

De ce el a ieşit şi alţii nu? Sau de ce alţii au reuşit mai repede ca el? De ce alţii nu au, poate, deficit de atenţie şi au rezultate şcolare mai bune? De ce el a ieșit și alții nu?

Să o luăm altfel: Dar dumneavoastră? De ce nu lucraţi la NASA sau de ce nu vorbiţi chineză? De ce nu sunteţi medic? De ce lucraţi în serviciul clienţi ori în domeniul tehnic? De ce sunteţi profesor de muzică şi nu de matematică? Dar dumneavoastră? De ce reparaţi atât de uşor motoare, dar în bucătărie sunteţi dezastru? Aţi ghicit! Pentru că suntem cu toţii diferiţi.

 

 

Gradul de afectare este diferit, inteligenţa nativă este diferită, unii fiind extrem de inteligenţi, alţii au o inteligenţă medie, iar alţii au retard psihic ce poate varia de la uşor la sever.

Primul meu blog în care am scris despre evoluţia lui David, despre ieşirea lui din autism şi care a purtat chiar acest nume, a fost o revoltă  împotriva acelora care l-au catalogat pe David cu şanse minime de recuperare.

Trebuia să le spun părinţilor disperaţi ca mine că se poate şi altfel. Se poate să obţii rezultate consistente pentru că nu există reţete! Se poate și fără să fii bogat, fără să dai vagoane de bani pe terapeuți și multe altele. Reţeta nu e, în mod sigur, un cont gras în bancă, zece terapeuţi comportamentali şi 40 de ore de terapie pe săptămână!

 

Cine vă spune asta, minte. Nu toţi au nevoie de atât de multă terapie. Nu la toţi copiii autişti terapia comportamentală e soluţia. Numai că, de ani de zile, terapia comportamentală este o mare afacere construită pe spinarea unor părinţi disperaţi, cărora li se spune mai mult sau mai puţin pe şleau că numai banul le poate salva copiii. Ştiţi ce e cel mai trist? Că uneori nici banul nu-i poate scoate din autism...

N-am avut nici destui bani de cheltuit pe terapii, nu eram nici o afacere pentru furnizorii de terapie comportamentala contra cost. Nici bani pentru însoțitor la grădiniță n-am avut. Ne-am  adaptat. David a mers doi ani la grădinița specială (centru de zi pentru copii cu dizabilități) și a făcut 4 ore de terapie prin joc - așa aș numi combinația de stimulare senzorială, cognitivă, dezvoltarea vorbirii la care a fost expus.  Apoi a intrat la grădinița de masă și a mers la școală fără însoțitor. Reușita i se datorează lui David, părinților, educatorilor, terapeuților, învățătoarei, profesorilor și colegilor lui. Succesul lui este succesul unei mici comunități care a învățat să colaboreze.

David, catalogat cu sanse minime de recuperare la 3 ani, poartă astăzi astfel de conversaţii, iar când merg la vreo camera de gardă cu el când e bolnav şi spun că e autist, medicii mă întreabă dacă sunt sigură că diagnosticul a fost corect. Profesorii, colegii lui şi noi, părinţii, suntem singurii care îi mai vedem micile ciudăţenii. Pe unele le tolerăm, iar pe altele le corectăm.

Ieşirea din autism este posibilă, dar autismul nu se termină niciodată...

(va urma)

Pe aceeasi tema...

• Sunt Marina Neciu și sunt singura mamă cu trei copii autişti din România

Dacă ţi-a plăcut acest articol, te aşteptăm şi pe pagina noastră de Facebook!