Foto: Întâlnirea experţilor cu ocazia Zilei Mondiale a HemofilieiAvansul terapeutic din ultimele decade a transformat hemofilia într-o boală tratabilă, care poate fi ținută sub control, iar viața persoanei afectate poate fi normală. Cu toate acestea, hemofilicii români ajung să sufere de diverse dizabilități încă din copilărie, scăzându-le calitatea vieții și șansa de a urma o carieră profesională dorită, devenind o povară pentru familie și pentru societate. 83,5% dintre adulții români care suferă de hemofilie sunt pensionați medical sau asistați social, neputând să aibă un loc de muncă.

În România, la nivelul anului 2015, au fost înregistrați 1.224 pacienți cu hemofilie, dintre care 450 sunt copii. “Doar pentru 160 dintre copiii cu hemofilie, suferind de forma severă ale bolii, s-a instituit programul de tratament profilactic, dar nici acesta nu funcționează corespunzător, pentru că protocolul de diagnostic și tratament al hemofiliei nu a fost actualizat din anul 2008”, spune domnul Nicolae Oniga.

Conform Consiliului Europei, standardul minim adecvat pentru hemofilie, din punct de vedere terapeutic, este de 3 unități internaționale de factor de coagulre per capita şi per an. În România, consumul este de 3 ori mai mic decât minimul european recomandat: numai 1,04 unități internaționale per capita. Nicio altă țară din Uniunea Europeană nu se află sub minimul de 3 unități internaționale per capita (Bulgaria - 3,04; Grecia - 3,71; Ungaria - 8,42).

În fiecare an pe 17 aprilie este marcată Ziua Mondială a Hemofiliei. Anul acesta s-a organizat întâlnirea experților în hemofilie, cu titlul “Tratamentul pentru toți reprezintă viziunea tuturor”, în care au fost semnalate problemele cu care se confruntă România vizavi de această boală.