Asociația Națională a Hemofilicilor din România și Asociația Română de Hemofilie marchează Ziua Mondială a Hemofiliei pe data de 16 aprilie, printr-un eveniment special, intitulat ”Pacientul cu hemofilie în România, prezent și viitor”. Invitați de seamă din viața medicală vor lua parte la masa rotundă de la Hotel Novotel, București.
Tema principală de dezbatere este situația actuală a pacienţilor cu hemofilie din România care, din nefericire, nu beneficiază de tratamentul adecvat care să le permită o calitate a vieţii apropiată de normal. Se prezintă solicitările persoanelor cu hemofilie pentru un program de tratament care să răspundă nevoilor acestora și normelor europene. Printre vorbitori se numără Nicolae Oniga, preşedintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România, Daniel Andrei, preşedintele Asociației Române de Hemofilie, precum și reprezentanți ai Ministerului Sănătății, CNAS, Comisiei de Sănătate a Camerei Deputaților și a Senatului.
Cu ocazia evenimentului, cele două asociații organizatoare doresc să le transmită mulțumiri tuturor celor care au înțeles și au susținut demersurile acestora, făcând posibil din nou un program național de sănătate distinct, începând cu 1 aprilie 2013: ”Programul național de tratament al hemofiliei și talasemiei”.
Mai mult decât în anii anteriori, Ziua Mondială a Hemofiliei 2013 are o importanță aparte, întrucât se împlinesc 50 de ani de când comunitatea mondială a persoanelor cu tulburări de coagulare s-a dedicat luptei pentru îmbunătăţirea tratamentului pentru hemofilie.
În plus, această zi prilejuiește lansarea mașinii cu hemofilie, cel de-al șaselea autoturism din parcul auto al Inițiativei pentru Sănătatea Bărbatului, lansate în iunie 2012 de KOL Medical Media, sub sloganul "Ai grijă de sănătatea ta, așa cum ai grijă de mașina ta" (www.sanatateabarbatului.ro).Această Inițiativă s-a lansat pe fondul rezultatelor primului studiu pan-european despre sănătatea bărbatului, care arată o situație alarmantă în privința stării de sănătate a bărbaților din Uniunea Europeană.